Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France

Aujourd'hui, je souhaite relayer l'initiative de Raphaël Gilmas et vous faire connaître une maladie rare, le syndrôme Smith Magenis (moins de 100 enfants touchés à ce jour). Raphaël a réalisé avec un ami un site/blog et un forum afin que cette communauté puisse bénéficier d'une exposition sur le web.
"Le site sera un lien avec la communauté du syndrôme Smith Magenis et nous espérons qu'il puisse devenir une grande base de donnée d'informations. Sont également présents la vie de l'association, la vie au quotidien et la recherche." nous précise Raphaël.

Comments

[christophe blazquez]

Bonjour Sylvia,Merci pour votre visite et votre commentaire sur ce sujet.@ bientôtChristophe Blazquez

[Sylvia]

Bonjour Christophe,Merci pour votre commentaire sur mon blog.Voilà une initiative remarquable, félicitation à Raphaël Gilmas!Bonne journée !